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Salud pulmonar en un niño con fibrosis quística

Si su hijo tiene fibrosis quística, usted tendrá que colaborar de cerca con el médico del niño y el resto de su equipo de atención médica. De esta forma, su hijo podrá mantenerse más sano, sentirse mejor y tener una mejor calidad de vida. Esta colaboración permitirá también retrasar el deterioro de la función pulmonar de su hijo. El médico de su hijo puede sugerir muchas formas de mantener la salud pulmonar, por ejemplo la fisioterapia torácica (FT), medicamentos, alimentación y ejercicios.

Fisioterapia torácica (FT)

Niña sentada en una silla con un chaleco vibrador.
A vibrating vest is an airway clearance device that helps loosen mucus.

La fisioterapia torácica (del pecho) ayuda a aflojar y eliminar las secreciones espesas de los pulmones. Con el tiempo, mejora enormemente la función pulmonar y disminuye la cantidad de daño en los pulmones. Trabajará con un fisioterapeuta para aprender a hacer FT. La FT a menudo abarca tres métodos, que son los siguientes:

  • Drenaje postural. Este método se trata de colocar el cuerpo de su hijo en posiciones que permiten que salga la mucosidad.

  • Percusión. Este método implica dar palmadas para aflojar las secreciones. Como alternativa a la percusión manual, puede usarse un aparato de limpieza de las vías respiratorias, como por ejemplo un chaleco vibratorio.

  • Tos. Se usa para ayudar a eliminar las secreciones de los pulmones.

Medicamentos

Es posible que su hijo necesite medicamentos para prevenir o tratar problemas pulmonares. Muchos de ellos se administran con un nebulizador, un aparato que convierte el medicamento en un vapor que su hijo puede inhalar. Los medicamentos incluyen los siguientes:

  • Antibióticos. Ayudan a prevenir o tratar infecciones pulmonares. Puede que se tomen por vía oral (por boca), que se inhalen o que se administren por vía intravenosa.

  • Broncodilatadores. Ayudan a abrir las vías respiratorias.

  • Medicamentos antinflamatorios. Estos permiten disminuir la inflamación de las vías aéreas.

  • Medicamentos para diluir las secreciones. Incluyen la dornasa alfa o la solución salina hipertónica.

  • Moduladores del gen regulador de conductancia transmembrana de la fibrosis quística (CFTR, por sus siglas en inglés). Pueden ayudar a mejorar el funcionamiento de los pulmones. Entre ellos, se encuentran el ivacaftor o el lumacaftor. Estos medicamentos ayudan a la proteína CFTR defectuosa a funcionar correctamente. Cuando hay fibrosis quística, la proteína CFTR no funciona bien debido a las alteraciones (mutaciones) del gen CFTR. La mucosidad se vuelve espesa y pegajosa. Se obstruyen los pulmones y el tubo digestivo. Pregúntele al proveedor si estos medicamentos son adecuados para su hijo. 

  • Terapia de oxígeno. Pueden recomendársela para tratar los niveles bajos de oxígeno en sangre de su hijo cuando hace actividad física o está en la escuela o el trabajo.

  • Suplementos nutricionales. Pueden recomendárselos cuando la alimentación saludable no es suficiente. Estos pueden incluir calcio, multivitaminas, enzimas pancreáticas orales, sodio y vitaminas A, D, E y K.

Nutrición

Hombre sosteniendo a una niña pequeña en su regazo ayudándole a respirar con un nebulizador.
A nebulizer turns medication into a fine mist that your child can breathe in.

Una mejor nutrición también puede mejorar la salud de los pulmones de su hijo, ya que se limitan las infecciones. También ayuda a mejorar otros problemas asociados a la fibrosis quística. En colaboración con el equipo de atención médica de su hijo, debe tomar una o varias de las siguientes medidas:

  • Aumentar la cantidad de calorías que come su hijo.

  • Si lo recomienda el proveedor de atención médica, dar a su hijo más alimentos con alto contenido de antioxidantes (sustancias químicas que reducen el daño producido por la inflamación en el cuerpo).

  • Dar a su hijo las enzimas pancreáticas que le receten para facilitar la asimilación de sustancias nutritivas.

  • Dar a su hijo los suplementos vitamínicos recomendados para reponer los que no absorbe bien de los alimentos.

Actividad física.

Motive al niño a mantenerse activo. El ejercicio ayuda a su hijo a estar más sano. Mejora su estado general, lo que le permitirá sentirse mejor tanto física como emocionalmente. También ayuda a aflojar la mucosidad, lo que facilita la respiración.

Visitas de control

Su hijo debe ver cada 3 meses a un médico especializado en el tratamiento de la fibrosis quística. Si le da un resfriado o se presenta otro problema respiratorio, tal vez tenga que llevar al niño al médico con más frecuencia. Su hijo puede visitar a su proveedor de atención médica habitual si tiene problemas menores que no están relacionados con la fibrosis quística. Asegúrese de cumplir con todas las visitas de control. De una manera apropiada para la edad, explíquele a su hijo qué es la fibrosis quística. Así el niño puede hacer preguntas a los proveedores en las visitas a la clínica.

Cuándo debe llamar al proveedor de atención médica de su hijo

Llame al proveedor de atención médica de inmediato si el niño tiene cualquiera de estos síntomas:

  • Aumento de tos o de esputo

  • Síntomas que empeoran o síntomas nuevos

  • Sonido de silbido al respirar

  • Disminución del apetito

  • Fiebre de 100.4 ° F ( 38 °C ) o más, o según le haya indicado el proveedor

  • Opresión o dolor en el pecho

  • Dolor abdominal

Cuándo llamar al 911

Llame al 911si su hijo tiene alguno de los siguientes síntomas:

  • Silbidos al respirar que empeoran o que no mejoran después de tratarlos

  • Falta de aire o problemas para respirar

  • Dificultades para tragar o hablar

  • Dolor u opresión en el pecho que empeora o que no mejora después de tratarla

  • Color azulado, violeta o gris en la piel

  • Desmayo o pérdida del conocimiento

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